Auteur: Judith Rosmalen.

Primum non nocere (‘ten eerste, niet schaden’, een adagium uit de geneeskunde). Dat is wat blijft hangen na het lezen van het ‘Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen. Hoe ik verdwaalde in het medisch labyrint.’ Het boek is geschreven door Sarah Ramey, die haar eigen ervaringen beschrijft. Als 21-jarige student loopt ze een urinebuisinfectie op, die het begin blijkt van jarenlange chronische lichamelijke klachten en een bijbehorende medische zoektocht. Die laatste levert meer klachten op dan deze oplost. In het boek beschrijft ze een aaneenschakeling van bezoeken aan artsen, die haar veelal niet serieus nemen of behandelingen uitvoeren die alleen maar meer schade aanrichten. Dat begint met dokter Damaskus, die de hardnekkige klachten na de infectie behandelt door de urinebuis op te rekken, met als resultaat een sepsis en op p386 blijkt ook een neuroom (een goedaardige woekering van zenuwweefsel die ontstaat op een plaats waar een zenuw beschadigd is geraakt). Dat is vele jaren, vele artsen, regulier en alternatief, en vele diagnoses later.

Sarah heeft naast bekkenpijn dan inmiddels ook chronisch vermoeidheidssyndroom / myalgische encefalomyelitis (CVS/ME), Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS), Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) en prikkelbare darmen. En veel slechte ervaringen; de moeite die ze moet doen om haar klachten serieus te laten nemen schemert door in haar gedetailleerde beschrijvingen om de lezer hiervan te overtuigen.

Ze ontdekt dat er velen zoals zij zijn, en dat het voornamelijk vrouwen zijn. Teleurgesteld in de medische wereld begint ze haar eigen zoektocht, waarin ze allerlei behandelingen probeert en veel leest om tot een theorie te komen. Uiteindelijk komt dit neer op neuroimmunoendocrinologische verstoringen, een verstoorde werking van de Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier as (in Engels: HPA-as) en een lekkende darm. Als belangrijkste factor ziet zij stress, in brede zin. Ze ontvouwt een theorie waarin ze uitgaat van kwetsbaarheidsfactoren zoals veel antibioticagebruik en ernstige levensgebeurtenissen, een trigger, en in stand houdende factoren, die voor iedereen verschillend kunnen zijn. Interessant genoeg is deze indeling in risicofactoren eigenlijk gelijk aan wat in de wetenschappelijke literatuur wordt beschreven.

In het verhaal van Sarah wordt heel duidelijk hoe de medische reactie op haar klachten een belangrijke rol gaat spelen bij het in stand houden en verergeren er van. Uiteindelijk verbetert paradoxaal haar gezondheid dan ook als ze stopt met het zoeken naar een wonderpil. Ze zoekt haar heil in de functionele geneeskunde, die werkt aan darmgezondheid, voeding, slaap, ontspanning, beweging, en gezonde sociale contacten. Ze pleit ervoor dit als maatwerk in de eerste lijn aan te bieden om te voorkomen dat andere Women with Mysterious Illnesses, WOMI’s, zoals zij ze noemt, net zo ziek worden als zijzelf.

De ruim 400 pagina’s van dit boek schetsen een ontluisterend verhaal van een medische zoektocht. Het is knap hoe de auteur een verhaal heeft weten te maken van alles wat ze hierbij heeft geleerd. Hierbij vielen mij twee dingen op. Ten eerste gaat ze er vanuit dat een breed scala aan ziektes, waaronder onbegrepen en begrepen ziektes, tot een zelfde groep behoren. Ten tweede bevat haar verhaal een mix van wetenschappelijk bewezen feiten en controversiële of onbewezen ideeën, zonder dat daar onderscheid in wordt gemaakt. Ze raakte me kwijt toen ze nadrukkelijk het verband legde tussen mysterieuze ziekten in vrouwen en de afwezigheid van vrouwelijke heldenverhalen.

Haar oplossing is interessant. Ze pleit in feite voor leefstijlgeneeskunde in de eerste lijn, waarbij iedere WOMI een persoonlijk advies krijgt. Dat lijkt wat op multidisciplinaire eerstelijns revalidatie, waarbij psycholoog, fysiotherapeut en huisarts samenwerken. De vraag die bij mij opkwam was of een diëtiste hier niet van toegevoegde waarde zou zijn. In ieder geval is uit het boek duidelijk dat herstel van ernstige aanhoudende lichamelijke klachten een langdurig traject is dat veel aanpassingen vergt van de patiënt.

Dit boek is geschreven als handboek voor vrouwen met soortgelijke problemen. Die zullen er herkenning in vinden, en theorieën en ideeën waarvan sommigen overeenkomen met de wetenschappelijke stand van zaken en anderen niet – zonder dat daar onderscheid in wordt gemaakt. En er staan remedies in die vaak veel van de patiënt vragen. De belangrijkste les uit dit boek is voor mij dan ook niet de theorie die er in wordt ontvouwen, maar de gedetailleerde beschrijving van de medische zoektocht en welke gevolgen die heeft voor de gezondheid van Sarah. Wat dat betreft is dit boek ook inzichtgevend voor zorgverleners.

Judith Rosmalen is hoogleraar psychosomatiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. 

Het handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen. Hoe ik verdwaalde in het medisch labyrinth – Saray Ramey. De Arbeiderspers, 2020. ISBN: 9789029542401.