Auteur: Lineke Tak.

Een expertcommissie van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) heeft een voorstel gedaan voor nieuwe diagnostische criteria en een nieuwe naam voor het chronischevermoeidheidsyndroom / myalgische encefalomyelitis (CVS/ME). Het IOM is een onafhankelijk instituut dat in opdracht van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid onderzoek deed naar deze aandoening.

De term myalgische encefalomyelitis (ME) suggereert een ontsteking van het ruggenmerg of de hersenen, iets dat nooit aangetoond is. Bovendien is spierpijn geen kernsymptoom. Daarom introduceerde in 1994 de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) criteria voor de neutralere term chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Onder wetenschappers en artsen raakte de term ME daarna al snel in onbruik, terwijl de meeste patiëntenverenigingen nog steeds de combinatie ME/CVS gebruiken. Volgens de commissie is echter de naam CVS te triviaal en werkt het stigmatiserend voor patiënten.

De nieuwe naam die door het IOM wordt voorgesteld is ‘Systemic Exertion Intolerance Disease’ (SEID), ofwel systemische inspanningsintolerantieziekte (SIIZ). Die naam zou de kern van de ziekte samenvatten, namelijk dat elke vorm van inspanning een negatieve invloed heeft op het dagelijks functioneren en leven van een patiënt. Het IOM stelt de volgende diagnostische criteria voor:

Kernsymptomen:
– Substantiële vermindering in activiteiten, gepaard gaand met ernstige vermoeidheid en tenminste zes maanden durend
– Aanzienlijke veregerging van de klachten door fysieke, cognitieve en/of emotionele inspanningen (‘postexertional malaise’)
– Slaap heeft geen herstellend of verfrissend effect op bovenstaande klachten

Additionele symptomen, waarvan er minstens één aanwezig moet zijn:
– Cognitieve achteruitgang
– Orthostatische intolerantie (gedefinieerd als: klachten verergeren in een staande houding en verbeteren in een liggende houding)

De belangrijkste boodschap van het rapport is dat SEID een chronische, ernstige en complexe aandoening is. Het is een echte ziekte welke het leven van patiënten volledig kan beheersen en invalideren. In tegenstelling tot CVS is dit geen diagnose per uitsluiting en kan hij ook worden gesteld bij patiënten die aan andere aandoeningen lijden die op zich ook uitputting kunnen veroorzaken.

In het rapport van het IOM wordt ook geconstateerd dat het niet louter om een psychische aandoening gaat, maar dat artsen moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’. Mogelijke oorzaken zouden disfuncties van het immuunsysteem en/of infecties met het Epstein-Barrvirus kunnen zijn, aldus de commissie. Er was voor de samenstelling van dit rapport onvoldoende wetenschappelijk bewijs voorhanden om subgroepen te definiëren, maar de commissie doet de aanbeveling om daar meer onderzoek naar te doen.

Een opmerkelijk punt is ons inziens dat lichaam en geest gescheiden lijken te worden door het IOM. Ze schrijven dat SEID als een fysiologische ziekte moet worden gezien en niet als een psychische ziekte. Dit doet ons inziens tekort aan de complexe werkelijkheid, waarin fysiologische en psychische processen meestal niet los van elkaar kunnen worden gezien: fysiologische processen kunnen tot psychische veranderingen leiden en vice versa.

Het is nog onbekend of de naam SEID overgenomen gaat worden en wat dit voor de Nederlandse patiënten zou betekenen. Ons lijkt het een vooruitgang dat in dit rapport benadrukt wordt dat de diagnose SEID op basis van positieve criteria gesteld wordt en de wijdverbreide misvatting dat er sprake zou zijn van ingebeelde vermoeidheid ontkracht wordt. Hopelijk leidt dit rapport tot meer erkenning voor patiënten en nieuwe kennis over hoe systemische inspanningsintolerantie ontstaat en het beste behandeld kan worden.

Clayton EW. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report on Redefining an Illness. JAMA. 2015 Feb 10.

Het volledige rapport is hier te lezen.