Auteur: Alma Lanjouw.

Het zoeken naar mooie woorden en beelden in de natuur en in de literatuur helpt mij om een prettig leven te hebben met de chronische pijn. Als ik dans of zing, dan vergeet ik even de somberte en besta ik uit alleen uit beweging en muziek. Tijdens zware momenten, als ik wakker lig van de pijn, helpt fantasy mij door de donkere nacht. Een verhaal waar ik vaak aan denk als ik denk over de behandeling van chronische pijn gaat over de alk, een zeevogel. Deze vogel bouwt zijn nest op steile rotswanden. Ik zie dan voor me hoe een kuiken uitvliegt, aangemoedigd door zijn ouders die roepen vanuit de zee: “Spring maar van de rots. Toe maar, je kunt het. Spreid je vleugels. Wees niet bang, de zee vangt je.”

In het tijdschrift Frontiers in Pain Research is een serie van 18 artikelen verschenen over niet-biochemische perspectieven bij chronische pijn. Een van die artikelen gaat over het in 2021 in Engeland van start gegane project Unmasking Pain (Johnson e.a. 2023), en tijdens het lezen hiervan raakte ik ontroerd. Het beschrijft hoe mensen met chronische pijn door kunst leerden een ander perspectief op hun pijn te ontwikkelen. Net als deze deelnemers vind ik het lastig om woordelijk uit te leggen wat de betekenis is van chronische pijn, vermoeidheid en somberte in mijn leven.

Een groep mensen uit de klinische- en kunstwereld onderzocht wat een sociaal-creatieve benadering kan betekenen voor de gezondheid van mensen met chronische pijn. Wat het project uniek maakte was dat de kunstenaars geen therapeutische achtergrond hadden, waardoor de deelnemers met chronische pijn de mogelijkheid kregen om zelf de regie te nemen. Hierdoor werd de creatieve mens aangesproken in plaats van de pijn of patiëntenrol. Door kwetsbaarheid, angst, boosheid en frustratie om te zetten in kleur, klank, beweging en ritme ontstond er ruimte voor iets nieuws, iets positiefs. De creatieve workshops, die de kern van het project vormden, bestonden uit onder andere dans, muziek, beeldende kunst en wandelen in de natuur. De deelnemers, de werkvormen en de kunstenaars waren multicultureel. Bekijk hier bijvoorbeeld de muziek die werd gemaakt in het project. Op een creatieve wijze werd ervaren dat je anders kunt denken over pijn waardoor je er minder door wordt meegesleurd: “explorative joy despite pain”, en “a new set of rules”. Toen ik over pijn, kunst en dit project sprak met mijn vriendin-kunstenares Annette Boven zei ze: “Het hoeft niet comfortabel te voelen, liever niet zelfs.” Om kunst te maken is voelen van belang: wat doet het materiaal, hoe reageert je instrument, je lichaam. Ga op pad, dwaal en verdwaal en misschien creëer je iets wat je nooit had bedacht.

Revalidatie-specialisten van het project concludeerden dat deze aanpak voorbij het biopsychosociale model reikt: “freeing-up thinking”. Kunst biedt de mogelijkheid voor mensen met chronische pijn om te denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. Dat vind ik een mooie gedachte die ook zeker geldt voor andere chronische aandoeningen zoals vermoeidheid en mentale klachten. Het zou waardevol zijn als kunstenaars en behandelaars mensen met chronische pijn een nieuw perspectief op leven met ALK kunnen bieden. Dat dat niet als luxe of extra wordt gezien, maar als noodzaak.

Alma Lanjouw heeft zelf ervaring met chronische pijn. In haar dagelijkse leven leest en schrijft ze veel. Ze houdt van alle natuur, kunst en cultuur.

References    

Report ‘Unmasking Pain’, Balbir Singh Dance Company, Durham University, 2024

Johnson MI, Chazot P, Cole F, Cruickshank R, Fuller D, Keyse C, Singh B, Strickson AJ, Tabasam G, Tregidden E, Thompson K, Woodall J. Pain through the perspective of art and creativity: insights from the Unmasking Pain project. Front Pain Res (Lausanne). 2023 May 30;4:1179116.