Auteur: Maud Rikkers.

Stigma, vooroordeel, cliché. Stereotyperingen met betrekking tot anderen, we kennen het allemaal. Ze zijn er in soorten en maten. Neem bijvoorbeeld het beeld van onze zuiderburen in de vorm van de relatief onschuldige Belgenmoppen. Het zijn stigma’s met een knipoog, maar toch.

In het artikel ‘Stigma in functional neurologic disorder (FND) – A systematic review’ (McLoughlin e.a., 2024) wordt het begrip stigma in relatie tot de functioneel neurologische stoornis (FNS) onder de loep genomen. De studie komt voort uit het netwerk ETUDE (Encompassing Training in Functional Disorders across Europe) dat zich bezighoudt met verschillende aspecten van aanhoudende lichamelijke klachten en functionele aandoeningen, waaronder stigma. De betrokken onderzoekers stellen dat er historisch weinig aandacht is geweest voor FNS, en als er aandacht was tot 20 jaar geleden, dan vaak op een discriminerende en ridiculiserende wijze binnen een dualistische culturele- en maatschappelijke context. De afgelopen 20 jaar is er echter een inhaalslag gaande op het gebied van FNS. Dit artikel draagt daaraan bij.

Drie vragen stellen de onderzoekers zich: Valt er getalsmatig te zeggen hoe vaak stigma in relatie tot FNS zich voordoet? Hoe openbaart stigma rond FNS zich bij patiënten en zorgverleners? Welke interventies dragen bij aan vermindering van stigma?

Na zorgvuldige selectie uit wereldwijde wetenschappelijke literatuur zijn 127 artikelen gevonden om bovenstaande vragen te beantwoorden. Om geselecteerd te worden moest de studie gerapporteerd hebben over een onderwerp dat stigma en FNS omvat – met inbegrip van zelfstigma, discriminatie, etikettering, vooroordelen, stereotypering, of elk voorbeeld waarbij de patiënt duidelijk anders behandeld werd dan gebruikelijk, of niet volledig sociaal aanvaard werd omwille van het hebben van de diagnose FNS.

Getalsmatig iets zeggen over stigma blijkt lastig. Er is vooral veel onderzoek gedaan naar stigma bij patiënten met FNS met aanvallen of wegrakingen hebben (in Nederland ook wel psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA) genoemd, een verouderde dualistische term) – in vergelijking met patiënten met epilepsie. Eén van de conclusies is dat er bij patiënten met FNS 40% meer kans is op stigmatisering dan bij de groep patiënten met epilepsie, terwijl deze laatste groep op zich ook al te maken heeft met een hoge mate van stigma.

Om de tweede vraag te kunnen beantwoorden wordt het concept stigma in relatie tot FNS verder uitgewerkt. Vanuit de onderzochte artikelen zijn thema’s en aspecten gedestilleerd welke een rol spelen bij stigmatiseringsprocessen rond FNS. De kern van de bevindingen is dat stigma bij FNS een complex, gelaagd proces is, wat leidt tot discriminatie, verminderde kwaliteit van leven en minder vanzelfsprekende aanwezigheid, toegang tot en gebruik van benodigde medische zorg. Uiteindelijk kan dit ook leiden tot een toename van medische- en maatschappelijke kosten. Grafisch wordt de gelaagdheid in het artikel weergegeven in de vorm van een vertakte boom met wortels. De boom is geworteld in een structuur (historisch, maatschappelijk, cultureel en politiek) welke leidt tot beperkte kennis, onderwijs, marginale en verbrokkelde zorg en een ‘lage status’ van de stoornis FNS. Op sociaal en persoonlijk gebied kan er sprake zijn van uitsluiting en terugtrekking door de patiënt vanwege zelfstigmatisering, waarbij gevoelens van schaamte en geringe eigenwaarde een rol kunnen spelen.

Eén van de hoofdthema’s aan de boom betreft ‘communicatie’ in relatie tot stigmatisering. Dit gaat bijvoorbeeld over de relatie tussen stigmatisering en mogelijke onduidelijkheid rondom het stellen van de diagnose FNS in het patiënt-zorgverlener contact. Of de nadruk die bij uitleg over de diagnose gelegd wordt op veronderstelde psychische componenten. Verder kan er sprake zijn van geringe afstemming en eenduidigheid over de diagnose tussen zorgverleners onderling. De schade die dit kan geven is duidelijk.
Bij processen van stigmatisering gaat het o.a. om niet erkend worden door de ander, actief of passief buitengesloten worden en andere vormen van negatieve en schadelijke bejegening. Binnen dit kader is relevant dat in het artikel wordt gewezen op de associatie die er gevonden is tussen FNS en vroege ervaringen van fysiek, emotioneel en seksueel misbruik. Deze ervaringen kunnen een persoon in het algemeen kwetsbaarder maken wat betreft het vertrouwen in zichzelf en andere mensen. Bij confrontatie met stigmatiseringsprocessen rond de diagnose FNS bij iemand bij wie er sprake is van vroegkinderlijk trauma, kan er geraakt worden aan deze eerdere ervaringen, wat een dynamiek van wantrouwen op gang kan brengen in het contact met zorgverleners. Auteurs doen zeer terecht de suggestie van onderwijs en training op het gebied van trauma, FNS en stigma.

Wat betreft communicatie en stigma op meer institutioneel niveau vond ik een aangehaald Deens onderzoek interessant en schokkend. Uit dit onderzoek bleek dat FNS bij kinderen ten onrechte werd gecodeerd als een ‘gedragsstoornis’. Verder zijn er studies waaruit blijkt dat FNS als diagnose dikwijls niet benoemd en gecodeerd wordt in medische dossiers in de VS en Australië. Wat zegt dit over de kennis en het serieus nemen van de diagnose?

Wat betreft effecten van anti-stigma interventies bij FNS is nog weinig bekend vanuit wetenschappelijk onderzoek. De auteurs noemen een aantal aanbevelingen en ontwikkelingen. Het belang van communicatietraining en onderwijs rondom FNS, vanaf het begin van de relevante opleidingen, wordt benadrukt. Een overstijgende factor die als complicerend wordt benoemd betreft de werkdruk van zorgverleners en daarmee afname van tijd en empathie. Bij toename van kennis en vertrouwdheid met de doelgroep, worden consulten en behandelingen waarschijnlijk als minder of niet belastend ervaren. Meer samenwerking met andere betrokken disciplines zou ook tot meer tevredenheid en gevoel van competentie kunnen leiden.

Na het lezen van het artikel heb ik een gedifferentieerd beeld gekregen van stigmatiseringsprocessen bij FNS. Er is nog genoeg werk aan de winkel is waar het gaat over verminderen van stigmatisering bij FNS, maar een artikel als dit geeft goede hoop voor de toekomst.

Maud Rikkers is klinisch psycholoog bij Dimence Alkura en in een eigen praktijk.

McLoughlin C, McWhirter L, Pisegna K, Tijssen MAJ, Tak LM, Carson A, Stone J. Stigma in functional neurological disorder (FND) – A systematic review. Clin Psychol Rev. 2024 Aug;112:102460.