Auteur: Karin Bruijnenstein.

De wijze waarop wij, patiënten, verhalen vertellen – over onze ziekte, het ziekteproces en het medische traject – is belangrijk. Naast dat het vertellen van verhalen belangrijk is voor hulpverleners om dieper inzicht te krijgen over wat het betekent een mens te zijn met een ziekte, is het ook belangrijk voor onszelf. Het vertellen van een verhaal over chronische pijn is echter niet makkelijk.

Nederlandse auteurs schreven een filosofisch getint artikel over het vertellen van bij chronische pijn: ‘Chronicling the chronic: narrating the meaninglessness of chronic pain’. Hierin beargumenteren auteurs dat de meest toegepaste wijze van verhalen vertellen, namelijk plotgedreven, coherent en met als kernaspecten ‘verlossing’ en ‘betekenisverlening’, niet past bij chronische pijn. Chronische pijn is volgens hen namelijk betekenisloos, in de zin van: nutteloos, het dient geen hoger doel. Er kan dus ook geen les geleerd worden. Daarnaast is het een verhaal zonder kop en staart: chronische pijn eindigt nooit. En omdat chronische pijn kan wisselen in intensiteit zonder duidelijke redenen en vaak ongrijpbaar is, ontbreekt coherentie.

Als alternatief voor het plotgedreven, coherente verhaal stellen de auteurs voor om gebruik te maken van kronieken. In een kroniek is het ziekteverhaal een chronologisch geordende beschrijving van het lijden, zonder plotvorming of interpretatie. Hiermee wordt meer recht gedaan aan de gestelde zinloosheid van de chronische pijnervaring.
Ze stellen ook voor om te spreken over ‘sense’ (het gevoel) in plaats van ‘sense making’ (zingeving). Want chronische pijn ervaring heeft geen betekenis. Het is de betekenis. De betekenis wordt niet gevonden in wat er gezegd wordt maar dat het gezegd wordt, en gehoord wordt. Een kroniek kan de ervaring van chronische pijn een stem geven. Soms in begrijpelijke taal, soms in onsamenhangende taal. Patiënten met chronische pijn kunnen zo ervaren dat ze onderdeel zijn van een gedeelde verhalenwereld.

Wat mij betreft is dit een nuttig artikel over het belang van ziekteverhalen en de obstakels die je tegenkomt wanneer je als patiënt met chronische pijn jouw verhaal wil vertellen aan anderen. Het artikel roept bij mij ook vragen op, met name over de stellig aangenomen uitzonderingspositie van chronische pijn.
Speelt deze zinloosheid en eindeloosheid niet ook bij vele andere klachten? Want wat is de zin van vermoeidheid bij de ziekte van Crohn? Wat is het nut van terugkerende psychoses bij schizofrenie? Of de overgevoeligheid voor licht en geluid bij migraine-aanvallen?
En hebben niet ook andere patiënten een ziekteverhaal dat onvoorspelbaar en moeilijk te begrijpen is voor een ander? Hebben deze patiënten ook niet verhalen nodig die ‘recht doen aan de complexiteit, ambiguïteit en rommeligheid van de ervaring’- conform een vertaald citaat uit het artikel.

Kortom, ik kan me vinden in de conclusie van de auteurs dat de traditionele narratieve benadering tekort schiet voor patiënten met chronische pijn. Maar dat doet het in mijn ogen ook voor diverse andere patiëntengroepen.

De hedendaagse narratieve benadering richt zich met name op wie je bent naast de ziekte: de wijze waarop jij de ziekte – net als alle andere gebeurtenissen die op je pad komen – een plek geeft in jouw levensverhaal. Niet de ziekte, maar wie je bent, wie je wilt zijn naast je ziekte, en wie je misschien niet meer kan zijn door je ziekte, staan centraal. Op die manier kan er toch betekenis, coherentie en een plot in een ziekteverhaal over chronisch pijn zitten, niet zozeer wat betreft de pijn zelf, maar wat betreft de mens die de pijn heeft.

Karin Bruijnenstein is arts, lid van het patiëntenpanel NALK en werkt o.a. als filosofisch counselor. 

van Hout F, van Rooden A, Slatman J. Chronicling the chronic: narrating the meaninglessness of chronic pain. Med Humanit. 2022 Jul 18. doi: 10.1136/medhum-2021-012331