Auteur: Lineke Tak. 

Begin 2022 zijn wij overgestapt van SOLK.nl naar ALKnieuws.nl!

Door conceptuele veranderingen in ons denken, wordt tegenwoordig gesproken van Aanhoudende Lichamelijke Klachten. Zie hier een toelichting. Aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) zijn ‘klachten die minstens enkele weken duren en het functioneren beperken of lijdensdruk veroorzaken. Het kan gaan om klachten in de context van een (adequaat behandelde) ziekte of klachten in de afwezigheid van een bekende ziekte. Bij het aanhouden van de lichamelijke klachten kunnen zowel biologische, psychologische als sociale factoren een rol spelen.’

We gebruikten al eerder de term ALK op deze website, omdat uit recente wetenschappelijke publicaties blijkt dat lichamelijke klachten, of deze nu wel of niet in de context van een bekende somatische ziekte ontstaan zijn – als ze aanhouden – op veel gebieden meer overeenkomen dan verschillen.

Onderstaand onderzoek is hier een voorbeeld van: Ko e.a. (2022) zochten in een systematische review uit welke invloed de ervaring van stigma heeft op fysieke en mentale gezondheid van patiënten met ALK. Hierin werd onderscheid gemaakt tussen ALK in de context van een bekende somatische aandoening en ALK bij functionele aandoeningen zoals prikkelbaredarmsyndroom (PDS), fibromyalgie (FM) of myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Negatief beoordeeld en niet geloofd worden door anderen zijn belangrijke kenmerken van stigmatisering. De auteurs hadden de hypothese dat de ervaring van stigma sterker zou zijn bij functionele aandoeningen, omdat deze vaker onterecht worden toegeschreven aan een emotioneel probleem of als aanstellerij.

Er werden acht geschikte studies gevonden, waarin de mate van ervaring van stigma bij verschillende patiëntgroepen werd gemeten met vragenlijsten. Patiënten met PDS lijken dezelfde mate van stigma te ervaren als patiënten met aanhoudende buikklachten bij een bekende somatische aandoening, zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Patiënten met FM en ME/CVS ervoeren meer stigma dan patiënten met andere vormen van ALK, zoals reumatoïde artritis, ziekte van Parkinson en multiple sclerosis. Maar ook patiënten met de laatste aandoeningen ervoeren stigma met betrekking tot hun ziekte en klachten.

Auteurs concluderen dat het ervaren van stigma niet voorbehouden is aan patiënten met ALK bij functionele aandoeningen. De verschillen zijn niet duidelijk te verklaren op basis van dit kleine aantal cross-sectionele studies. Waarschijnlijk wordt stigmatisering op aandoeningen door meerdere factoren bepaald, bijvoorbeeld de mate waarbij de aandoening uiterlijk zichtbaar is, in hoeverre ook psychische klachten onderdeel uitmaken van de aandoening of de mate van bekendheid. Alle studies lieten zien dat stigma een negatief effect heeft op ervaren fysieke en psychische gezondheid.

Zorgprofessionals zouden zich bewust moeten zijn dat er veel bronnen van stigma zijn, waaronder ook zijzelf. Niet geaccepteerd of negatief beoordeeld te worden door zorgprofessionals werkt verdere stigmatisering in de hand. Het laatste wat zorgprofessionals zouden moeten willen is zelf een bron van ongezondheid zijn. Kennis, communicatievaardigheden en luisteren naar ervaringen van patiënten met ALK zijn essentieel om dit zoveel mogelijk te voorkomen.

Ko C, Lucassen P, van der Linden B, Ballering A, Olde Hartman T. Stigma perceived by patients with functional somatic syndromes and its effect on health outcomes – A systematic review. J Psychosom Res. 2022 Jan 6;154:110715. 

Bron afbeelding: apa.org