Auteurs: Judith Horenberg en Margreet Worm-Smeitink.

In het boek ‘Niet normaal zo moe’, doet Wilma van Erven openhartig het verhaal over haar zoektocht naar een uitweg bij haar aanhoudende vermoeidheid. Ze krijgt de diagnose myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en krijgt te horen dat haar huisarts niets voor haar kan doen. Ze vindt zelf wél aanknopingspunten voor behandeling. Ze doet een eerlijk en gedetailleerd verslag over haar zoektocht en de behandelingen. Hoewel het met humor en soms ook zelfspot geschreven is, komen vooral ook haar frustratie en machteloosheid binnen. Ze schrijft over uitspraken die ze te horen krijgt als “Ja Wilma, je moet het zelf doen, jij alleen kunt op het knopje drukken”. Dit maakt haar boos: “Ik weet niet eens waar het knopje zit!”

Het boek maakt duidelijk dat ME/CVS iedereen kan overkomen en dat natuurlijk niet geldt “als je je best maar doet kom je er wel uit”. Ze laat zien tegen welke beperkingen zij aanliep en hoe ontwrichtend deze aandoening is, ook voor haar jonge gezin. Door fragmenten van dialogen op te nemen in haar boek laat zij zien hoe onbegrepen en alleen ze zich voelt. Naast haar persoonlijke verhaal deelt zij ook de verhalen van andere patiënten. Zij geeft in heldere taal algemene informatie over ME/CVS, bespreekt visies van professionals met (persoonlijke) ervaring met ME/CVS en behandelmogelijkheden. De schrijfster constateert daarbij dat de meningen verdeeld zijn over het ontstaan en voortduren van de klachten bij ME/CVS.

Wat wij bijzonder dapper aan het boek vinden is dat zij zonder censuur lijkt te schrijven, waardoor ze taboes doorbreekt. Ze laat zien dat ME/CVS iedereen kan overkomen, óók een balanscoach (haar beroep). Ook neemt ze de lezer mee in de verschillende behandelingen die zij is aangegaan, van alternatieve behandelingen bij een bioresonantie therapeut tot aan opname in een kliniek om aan haar mentale gezondheid te werken. Het boek laat op een heldere wijze zien dat lichaam en geest één geheel vormen en dat het dus helemaal niet onlogisch is om bij lichamelijke klachten in sommige gevallen een psychologische insteek te kiezen. Het boek heeft daarmee niet alleen betrekking op mensen met ME/CVS, maar geeft ook erkenning aan mensen met andere aanhoudende lichamelijke klachten.

Zouden wij als zorgverleners dit boek aanraden aan patiënten? Margreet Worm-Smeitink, GZ-psycholoog en wetenschappelijk onderzoeker: “Ja, een aanrader voor zowel patiënten als hulpverleners die zich echt willen inleven in hoe het is om ME/CVS te hebben. Wel vind ik het belangrijk dat de lezer zich realiseert dat de visie van de professionals die aan het woord komen niet altijd weerspiegelen wat uit de wetenschap bekend is over ME/CVS. Zo wordt bijvoorbeeld gesteld dat beweging averechts werkt. Daar kan ik me niet in vinden, want – ondanks dat er veel discussie is op dit moment – kunnen behandelingen waarin stapsgewijs het activiteitenniveau wordt uitgebreid, zoals graded exercise therapy (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT), een positief effect hebben bij een deel van de patiënten en zelfs tot herstel leiden. Ik hoop dat die in een volgende druk beter worden toegelicht”

Judith Horenberg (verpleegkundige): “Jazeker, ik vind dat dit goed leesbare boek helpend kan zijn voor mensen met ME/CVS om zich erkend en gesteund te voelen en voor hun naasten om beter begrip te krijgen welke impact het op iemands leven kan hebben.”

Judith Horenberg is verpleegkundige en Margreet Worm GZ-psycholoog en wetenschappelijk onderzoeker bij het Specialistisch Centrum SOLK & Somatisch-symptoomstoornissen, Dimence, Deventer.

‘Niet Normaal Zo Moe. Op zoek naar een uitweg bij blijvende vermoeidheid’ – Wilma van Erven. Uitgeverij Lente, 2021. ISBN: 9789492783165.