Auteur: Lineke Tak.

‘Opa heeft het zwaar gehad in een concentratiekamp en angst doorgegeven. Die angst zit nu dus vast in mijn been en probeert eruit te komen’, vertelt één van de geïnterviewden in het boek ‘Pijn is persoonlijk’ van Marleen Schefferlie, als hij vertelt over zijn bezoek aan een paragnost.

Persoonlijke ervaringen met chronische pijn van de auteur worden in dit boek afgewisseld met getuigenissen van 11 lotgenoten. Interessant is dat steeds dezelfde vragen worden gesteld, zodat overeenkomsten en verschillen duidelijk naar voren komen. Over het ontstaan van de pijnklachten, hoe het hun dag beïnvloedt, behandelingen, door de lichamelijke klachten gedwongen omscholing, contact met werkgever en UWV, reacties uit hun omgeving, het al dan niet voelen van schaamte of zelftwijfel, gevolgen voor relaties en de invloed van levensbeschouwing.

Bijna allemaal beschrijven isolatie en eenzaamheid. Mensen in hun omgeving ‘gaan door met hun leven’ of begrijpen niet waarom ze beperkingen hebben omdat aan de buitenkant niets te zien is, juist omdat de geïnterviewden vaak niet steeds hun pijn willen etaleren. ‘Hardop zeggen dat je pijn hebt, hoe vrolijk je het ook brengt, wordt in onze cultuur nog steeds gezien als klagen, en dat wil niemand’, zegt Schefferlie al in het voorwoord.

Ook het gebrek aan erkenning komt steeds naar voren, de ervaring dat hun klachten vaak niet serieus worden genomen. Meerdere keren wordt een arts of psycholoog omschreven die vraagt ‘Wat komt u hier eigenlijk doen?’, ‘U moet er maar mee leren leven’ of een kennis die zegt dat hij of zij ook wel eens pijn heeft of moe is, maar dat je dat ‘gewoon’ moet negeren.

Opvallend is de eindeloze hoeveelheid alternatieve behandelingen die veel geïnterviewden hebben ondergaan: Bach bloesem therapie, rozenkwarts onder het bed leggen, therapie met helende kristallen, orthomanuele therapie, elektro-accupunctuur, causative organism regressive elimination, kruidenthee, homeopathie, klankschaaltherapie, ontgiften met leverwikkels, magnetische zooltjes, een paragnost bezoeken, et cetera. Vaak zonder blijvend effect. Het is in mijn ogen een teken van hoe belangrijk het is een verklaring te krijgen voor chronische pijn en de zoektocht om van de pijn af te komen.

Voor een behandelaar zoals ikzelf is het opnieuw inzichtgevend hoe verwarrend die vele verklaringen zijn. Zoals de uitspraak van de paragnost dat de pijn in het been een direct gevolg is van de opa in het concentratiekamp. Net zo goed als alternatieve genezers het over giffen en energiebanen hebben (en in mijn ogen geld verdienen door de wanhoop en de zoektocht van de geïnterviewden), spreekt de pijnpoli dan weer van centrale sensitisatie en de psychiater schrijft antidepressiva voor ‘om de scherpe kantjes van de pijn af te halen’ of voor de depressieve klachten. Te vaak wordt slechts één aspect van de pijn bekeken, in plaats van de hele persoon die de pijn heeft. In de interviews valt mij dan ook op dat mensen allerlei invalshoeken hebben over hun pijn, maar vaak toch niet hun eigen situatie daar helemaal mee kunnen rijmen. Anderzijds zijn ze allemaal tot een heel eigen verhaal gekomen, waarbij de meesten wel weten wat wel en niet voor hen werkt.

Een aantal punten zijn misschien wat misleidend voor de lezer: zo wordt over hypnotherapie gesproken als alternatieve therapie. Hoewel hypnotherapie inderdaad ook als niet-reguliere behandeling wordt uitgevoerd, is het in een andere vorm ook een effectieve, reguliere, protocollaire behandeling voor bijvoorbeeld conversiestoornis of prikkelbaredarmsyndroom. Ook noemt een geïnterviewde dat zij Tramadol krijgt als ‘sterke ontstekingsremmer’. Tramadol is een pijnstiller en heeft geen ontstekingsremmend effect.

Dat zijn echter kleinigheden, en het boek is denk ik erg geschikt voor mensen met chronische pijn die op zoek zijn naar ervaringsverhalen. Schefferlie beschrijft haar eigen zoektocht en reflectie, en die van lotgenoten, zonder te oordelen of met al te simpele adviezen te komen. Ook is het boek interessant om te lezen voor behandelaren die mensen met chronische pijn tegenkomen in hun werk, omdat het inzicht geeft in de belevingswereld en de lange weg met frustratie, verwarring en hoop die men vaak al heeft afgelegd, alvorens ze op het spreekuur komen.

Marleen Schefferlie. Pijn is persoonlijk: over leven met chronische pijn. Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen, 2017. 190 pagina’s.